2023年8月-2

運命を信じて…

　1995年、阪神大震災で私はタンスの下敷きになりました。妊娠３カ月でした。その時、お腹にいたのが宗（たける）です。絶対安静で過ごし無事に生まれた男の子に大喜びでした。2人目の子は成長が早いと上の娘の時と比べて思っていました。
が、宗は1歳5か月の時に妹が生まれてから昼夜逆転の睡眠障害になりました。
私は日中長女を幼稚園に通わせ、妹の授乳に家事、夜は寝ない宗に付き添う生活をしていました。気がつくと目まいを起こすようになり体が悲鳴をあげました。
宗が2歳半になった頃に大学病院で経過観察のすえ自閉症と診断を受けました。
そして昼夜逆転を治すためにのばら学園に通うことになりました。
そこでお母さん方と出会い、話をしたり、講演を聞いたりして私一人ではないと思えて随分精神的に助けられました。
　今、宗はなごみの里に通っています。
先日、なごみの里の家族会で施設長からあゆみの里を設立するにあたっての話を聞きました。その当時の皆さんの大変なご苦労と頑張りに感動しました。
その時、宗の進路先を決める懇談であゆみの里には通えないけれど、あゆみの会がなごみの里を開所することを知り担任の先生に「なごみの里に通えますよね。これって運命ですね。」と興奮して言ったことを思い出しました。と同時に改めて30年前にあゆみの里を設立していただいたことをありがたく思いました。
　なごみの里ではいろいろと問題を起こす宗に職員の方々は宗の思いを知ろうとしてくださり、親としては感謝しかありません。
また、のばら学園に通っていた人達となごみの里で再会したことも運命だと思っています。
今まで出会えた方々、これから出会う方々との運命の出会いを大切に過ごしていきたいと思っています。

なごみの里　　大村　志有子

2023年8月

弟に感謝

　現在、成年後見・こうべきずなという主に知的障害のある方の成年後見を受任しているＮ PO 法人で活動しています。私がこの活動に携わるきっかけとなったのは、ダウン症の弟の 親族後見人として関わっていたことがきっかけです。
最初に母親から親族後見人を引き継いだ時はとても緊張していたと思います。その時は気 づいていなかったのですが、母親と弟の関係を幼いころからそばで見ており、何か大きな 預りものをしたような気持ちだったのだと後になって気付きました。 右も左もわからないまま、家庭裁判所の指導や関係者の支援で、次々と目の前の手続きを 進める毎日でしたが、ようやく慣れてきたころに弟が他界しました。 弟を看取れたことに安堵感はありましたが、私の中には、あー、まだ５年や１０年はこの 人のために活動できる気力や体力が私にはあるのに、残念だ。まだまだ、支えたかったの にという気持ちが広がりました。
そして、彼のために使うはずだった時間を誰か別の人に使おうとそれが、現在の活動を始 めるきっかけとなっています。
現在の活動の中で、スタッフや対象者との新しい出会いがあり、気づきや学びがあり、楽 しく活動しています。それが被後見人さんの支援につながっているのならば、こんなに幸 せなことはありません。
あらためて考えると、私をこの場所に導いてくれたのは弟だと思い、彼に対して感謝の気 持ちが湧いてきます。

成年後見・こうべきずな 木原 ミホ

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2023年7月-2

人には２つの手がある

　少しだけ、私の手に合った人助けをしたいなぁ～という心が芽生えたのは何時の頃からだったのだろう、お琴の先生になるため猛勉強中、先生から見れば孫ぐらいの中学生の私、学校帰りに、お稽古へそして色々な事を教えて頂いた、おやつも楽しみ!　そして、その先生は「自分にしてもらった嬉しかった事は私(先生)に返すのでなく隣人にしてあげるのよ」と私に教えた。心豊かに育ててもらった中学時代に一生の「座右の銘」となる言葉に出合った。
オードリーヘップバーンの「人には２つの手がある。一つは自分を助ける為、もう一つは他者を助ける為」素直な気持ち「ほんまやなぁ～」と私が右手を出せば隣の人が左手を出したら５人もいれば大きな輪になる。一人では持ち上げる事の出来ない車椅子も持って階段登れるよネ! デコボコ道も一緒に歩けるよネ!　高校時代、生徒会の手伝い、募金活動、初心の手に合った人助け、そして今は後見のサポーター、これも自分の手に合った人助けかな?と思って活動している。
　いつも隣にいるよ、声かけてくれたら聞こえる所に、難しい事は分からない、でも片方の手は人の為に有るよ!をもっとうに活動を続けている私です。

NPO法人成年後見・こうべきずなサポーター　　武田都美子

2023年7月

娘のおかげで

　少し低音でハスキーな産声で生まれてきた娘は、テレビの音にも反応し、物も目で追うし,喃語も出ているし、食欲も旺盛で何の心配もなく過ごしていたある日、黙々と遊び歩き始めた途端走り出し、そこから超がつくほどの多動が始まりました。夜も睡眠が短く、言葉も出ず、親の声掛けも無視、自閉傾向と診断されました。親子教室を始め、幼児通園施設、支援学級、支援学校、そして今の生活介護事業所に通園しています。あらゆる所で色んな支援を受けて、たくさんの方々にお世話になり、又励ましていただきました。娘のおかげで知り合えた方々に色々お話を伺い、納得したり、アドバイスを受けたり本当に力になりました。人と巡り合う事が大事で大切にしていきたいと思います。
　娘が二十歳になった時、大きな怪我もせず、よくここまで育ってくれたと感動したものです。
そして三十歳になった時、もう三十歳なのに私はこの子に、生きていく為の力を付けてやれていたのかと反省と心配をしたものです。四十歳が近づいている今、娘が将来、穏やかで健康で、そして少しの楽しみを満喫出来ればと思っています。
　福祉では、8050が問題点とされていますが、それでは遅いように思います。親が八十代になると親子逆転し、子供に頼っている現状を聞きます。親が安心して子離れ出来る様に、環境と支援を整えて欲しいと願っています。

神戸市自閉症協会　久保千明

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2023年6月

半世紀が過ぎて

　１９７０年大阪万博の年に息子達也は生まれました。出生時体重１７００ｇ直ちに保育器に入り５０日余り入院することになりました。その後ダウン症の診断を受け果たして無事に育ってくれるだろうかと新米の親は、ことある毎に右往左往する日々を送ることになりました。
養護学校時代は、父親の転勤に伴い初めての土地で過ごしました。息子の送迎の間に妹を近所の方に預かって頂いたり、PTAの活動を通して多くのことを学ぶ機会を与えて頂いたりといろいろな方に大変お世話になりました。特に、PTAでは先輩の皆さんに見守りボランティアや除草作業の合間に貴重な話を聞かせて頂きました。
　その後、震災後の神戸に戻り、息子は大好きな神戸光生園に通っています。すっかり中年体型になりましたが、最近ではヘルパーさんとの外出を楽しみに過ごしています。　現在８０５０問題のまつ只中、今後、親なき後をどの様に過ごすのかが、大きな課題です。
本人が心穏やかに過ごすことが出来る場が見つかることを切に願うばかりです。

神戸光生園　奥　明子

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2023年5月-2

思い出作り
　病弱だった娘。一生誰かのお世話になって生きていかなければならないのなら、人に可愛がってもらえる愛らしい子に育てようと心掛けました。
手はかかるけれども、陽気で笑顔の素敵な女性に成長してくれました。
娘を園まで送って行きますと、手を振って駆け足で部屋に入って行きます。園では音レク、フラワーアレンジメント、お茶サークル、トリ
ムのプログラムに参加し、職員やお友達にも恵まれて毎日楽しく過ごしています。
きっと娘にとって居心地の良い所なのでしょう。暖かく見守って下さる所があると言うのは有難いものです。
　またショートステイやガイドヘルパーさんとのお出掛けで、親と違う人達との関係を持つ機会にも恵まれ、映画を見たり、大好きな飛行機を見に行ったり、またある時はお買い物をしながらティ―タイムと色々と楽しい経験が出来ています。
　家庭ではパソコンの前に座ってYouTubeでお気に入りの映画を探して楽しんでいます。
また車が大好きで、休日はドライブやハイキング、温泉、旅行と忙しくも楽しい時間を過ごしています。
６月には、沖縄でパラセーリングに挑戦する予定で、好奇心旺盛な娘、どんな表情をするのか今から楽しみです。
　障害があっても、いやあるからこそ沢山の機会を作ってやって、色々な経験をして心が豊かに満たされるように、家族で一緒に過ごせる時間を大切にしながら精いっぱい楽しい思い出作りをしています。

神戸光生園　山平玲子

2023年5月-1

　 親の思い

　重度の知的障害を伴った自閉症の娘、春香は35歳になります。今はなごみの里にお世話になり、毎日楽しそうに通所しています。
　春香は２歳の頃に障害があると診断されました。それから30年あまり、春香も私もたくさんの人たちに支えられてきました。学校の先生方、施設の職員さん、親の会の仲間たち、数え切れないほどの人たちの顔が脳裏に浮かびます。春香を通じて知り合った人たちは私の大事な宝です。
　月2~3回、ショートステイを利用しています。報告書に「テレビでお笑い番組を見て、声を上げて笑っていました。」「歌番組を見て一緒に大声で歌っていました。」と書いてありました。
　家では想像出来ないことです。大きな鞄を持って嬉しそうに「ショートね。」と出かける姿を見ると、くたびれてきた親よりも、仲間たちや若くて元気な職員さんと共に過ごす方が楽しいんだろうなと想像できます。そろそろ親離れさせていい頃と真剣に考えています。
　親なき後のことも考えるようになりました。春香が一人で生きて行くには支援が必要です。これまでも素晴らしい施設の皆さんにお世話になりました。親身になって春香を支えてくださった方が大勢いらっしゃいます。感謝の気持ちでいっぱいです。これからもきっと心優しい人たちに巡り合えると信じています。
　でも懸念もあります。福祉や介護に携わっておられる方の人手不足です。年々ひどくなっているように思います。懸命に頑張っておられる職員の皆さまの健康が心配になります。福祉は人の命を守る大事な仕事です。
この仕事の大切さや素晴らしさを大勢の人々にわかってもらいたいです。施設の職員の方々を応援するのも親の会の役目だと思います。
　頭も若い頃のように動かなくなってきました。春香や仲間たちから元気をチャージしてもらいながら、もうひと頑張り人生を楽しいたいと思っています。

なごみの里　日野滋子

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2023年4月

　 感謝 ～みなさまのお顔を思い浮かべながら～

　息子は小さい頃から落ち着きがなく、こだわりは強く、パニックを繰り返していました。私のイライラは日に日に増大し、私は、ある日とうとう怒りの感情から抜け出せなくなりました。そして、そんな自分が心底嫌になり「考える」ことを始めました。
怒りとは？ずいぶん時間がかかりましたが、周りの誰かと自分を比べるのをやめ、私自身のささやかな前進を素直に喜べるようになったことで、ようやく息子の前進にも目を向けられるようになりました。
　そのような日々の中で、多くの方々に出会い、助けていただきました。泣いて笑ってまた泣いて…。本当に色んなことがありました。ご迷惑、ご心配をおかけしました。
　現在お世話になっているなごみの里でも理事長をはじめ、職員の方々に息子の難しい部分を知っていただき、根気よく支援をしていただいています。
　同じように苦労を重ねておられる家族会の方々の存在も私にとって大きな支えです。かぞくねっとの講演会では、毎回「考える」きっかけをいただいています。
　これまで出会ったすべてのみなさまのおかげで、今こうして前を向いて歩くことができています。感謝の気持ちでいっぱいです。

なごみの里　平井裕子

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2023年3月

　　　架け橋　 (原稿は一月に頂いていました)
『親が心配するほどでも・・・でもしんぱい』

　「ひげを剃っている間いびきを掻いていました」と、いつもお世話になっている理容店の奥さん。買い物をして理容店に戻ったらこんな話でした。息子の市中の理容店での理髪のデビューは遅く　14,　5年くらい前からか? まだ子供の頃は亡き女房と二人がかりでそれなりの理髪をしたものです。何しろ子供の声や金属音に敏感で耳を抑え塞ぐ動作と絶えず首を横に振る動作が止まりませんでした。女房は腕と首を抑え、私が見様見真似でバリカンとハサミで一応スポーツ刈り風に。主戦場は風呂場、首からリングに布を張ったものを下げて様子を見ながら手早く理髪したものです。本人も辛かったと思います。３０代半ばになり耳を抑え塞ぐ動作と首を横に振る動作も少なくなり社会的体験を教えるため、おそるおそる理容店のドアをたたいて理髪をお願いしました。以前から散歩の途中に理容店の前を通るので息子のことをご夫婦は知っていましたし、私も常々利用する度にお願いをしていました。「なんとかなる　プロだから」と、言ってくれていたし。さて、当日は全面的に任せられないので奥さんと私で椅子の周りを囲んで突然の動作がないようにと緊張したものです。本人はというと主人の理髪中落ち着いていた様子でした。安心しほっとしたことを覚えています。「終わったぞ　よう頑張った」の一声に「ヤアヤアヤア」とドヤ顔風で返事をしていました。居心地が良かったのかもしれない、それ以来安心して任せられる様になりました。今は「頭　いくよ」と声掛けし店の椅子のところに連れて行くと一人で椅子に座りルンルン気分です。
　障害者といえ、子の身だしなみは親を映す鏡みたいで大事にしないといけないと、知的・視覚障害者を持つ親として心掛けております。子の成長は親が心配するほどでもなくそれなりに順応力を持っているものだと教えられた気がします。ここ２０年で大いに成長し大人になった気がします。ヤアヤアヤア(任せなさい)と返事がくるかもしれない。又、今自分がどんな状態であるのか、口では発しないが肌で感じているのかもしれない。あの震災時のように。

こうべかぞくねっと副会長　小野寺良三

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2023年2月

仲間と共に・・・・

　我が子「正弘」は、昭和60年10月15日に生まれ、現在37歳になりました。
言葉が遅い、独特な遊び方をする、視線が合わない等々、保育士の経験がありましたので、「自閉傾向があるなぁー」と感じていました。その不安は,みごとに的中でした。その時は、悲しくて　辛くて、精神状態がおかしくなるほど、落ち込みました。三歳前には、のばら学園に通所させて頂き、そこで、ハンディキャップのある子どもたちとお母さん方に出会いました。私と同じような立場で頑張っているお母さん方にパワーをもらい、私の心は楽になりました。
　正弘が小学校へ入学したのを機に、自閉症協会に入会して、勉強させていただきました。将来どんな感じに育つのか? どんな事を最重要課題として、取り組んだら、正弘が生活しやすく成るのか? 先輩のお母さんからアドバイスをもらいました。悩みや不安も聞いてもらい、私の心は安定しました。
　平成19年に、のばら学園や自閉症協会のお母さん方と「NPO法人ファーム」を設立しました。余暇活動を主とする事業を行い、料理教室等々を開催して、障害者やその家族に集まれる、居場所を作っています。正弘も料理が大好きな大人に成長しました。生き生きと、とびっきりの笑顔で活動しています。正弘にも、楽しい居場所になりました。私の心は充実しています。
　現在、正弘はなごみの里に通所して、グループホームで生活しています。ひとりっ子で、グループホームに入所させることを、当初は、寂しく感じていましたが、今は、家とグループホームの生活を楽しんでいる正弘の姿を見て、「しあわせだね」と思っています。休日や平日の夕方には、ガイドヘルパーさんと外出も楽しんでいます。なごみの里は「こうべかぞくねっと」に所属していますので、私に新しい刺激をくれて、勉強させてくれるだろうと、期待しています。私の心はワクワクしています。
　これからも、仲間と共に、日々楽しく過ごして行きたいと思っています。辛い時があれば、この仲間たちと、互いに支えあいたいと思っています。正弘が生まれてくれたおかげで、私は、素敵な仲間に出会えました。「正弘、ありがとう」

なごみの里　伊藤さとみ

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2023年1月

施設　家族　信頼関係

　長男　健一郎は千葉県船橋市で出生、３歳児検診の時に発達障害児と判明しました。
幼児期は福祉施設に通所。小学校入学と同時に神戸市に転居して地域の小中学校で９年間、普通学級と仲良し学級の両方で教育をして頂きました。
陽気会には、中学を卒業して以来３５年間お世話になっており今年５０歳になりました。毎年個別指導計画、各種検査説明、最近ではコロナ対策等々、家族としては常に安心してお願い出来る状況で、本人も楽しく生活しています。
残念ながら、この２~３年間はコロナの影響で実施しておりませんが、家族会主催のハイキング・キャンプ(舎営)・魚釣り・芋ほり・音楽会等を行い、それぞれの行事に参加した利用者と家族の繋がりが出来ている事は良かった思います。
　陽気会では、年４回小冊子「陽気会通信」を発行していますが、そこには利用者全員の生活状況や行事の写真が掲載され、その殆どは笑顔や澄まし顔です。
　私は会社員だった頃、仕事の関係で幼稚園や保育園を良く訪問していましたが、障害児らしい園児を見た時に、園長先生にお尋ねすると「親御さんが障害児であることを認めないんです…」とのお答えでしたが、役所とも相談しておられるようでした。
親として「親御さんのお気持ちは十分理解できますが、園児にとっては早く認めて、それなりの対応をすることが、将来の園児の幸せに繋がるのではないか～?」と経験者として園長先生に説明をしました。
　以前、全国知的障害者施設家族会連合会　“ひょうごかぞくねっと”　“こうべかぞくねっと”の会合に参加して、自分の家族がお世話になっている施設を信頼していない発言が目立ったのは残念だ。中には“かぞくねっと”の会合で施設と上手くいかなくて真剣に悩みを訴えている方がいらっしゃいましたが、このような方には適切なアドバイスが必要だと思います。
　2022年8月　自助　共助　公助　で掲載されていた文面で「こうべかぞくねっとは過度な主張や批判をする団体でなく親の思いを知らせることができる唯一の団体となれば、会員の皆さんは勿論・行政・家族会・友誼団体に必要とされると確信しています」と書かれていましたが、私も正にこうあるべきだと思います。
　　　

社会福祉法人　陽気会
　　　おかば愛育会　会長　千坂喜勝

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2022年12月

親の思い

自閉傾向で重度の知的障害を持った息子が、あゆみの里に入所となって丸3年が過ぎましたが、入所して1年後に肺炎で入院する事になりました。
本人が病状を訴えることが出来ないので、施設で様子を見て頂ていましたが、それによりますと、発熱と食欲不振が続いており、肩で息をしていたそうです。
医師の診断のもとに入院が決まりました。当然個室となり、付き添いが必要となりましたが、その頃、親二人は体調を崩していて、昼間の５~６時間以外は施設の付き添いサービスを利用させて頂き、職員さんに交代で付き添って頂きました。１週間の入院でしたが大変お世話になり本当に感謝しております。
その4ケ月後に、また発熱と食欲不振の病状が出ました。肺炎ではなかったのですが、本人がしんどそうで腰も痛そうな様子でしたが、原因が判らず医師も何らかの細菌感染を疑い抗菌薬を処方してもらいましたが、一向に治まらず別の抗菌薬に変更しても治らず、1ケ月位その状態が続いたので心配でたまりませんでした。思い切って先生にエコー検査とCT検査をお願いしたところ、尿管に結石か何かが詰まってそこで細菌感染を起こし、それが上に上がって腎盂腎炎を引き起こしているとの事で、それに対応したお薬を処方して頂き、ようやく快方に向かって行きました。そう言えば、腰を「く」の字に曲げて動いていたので、相当痛かったのだろうと思いますと、親でもなかなか分かってやれない事を思い知りました。
ただ言えることは1ケ月もの間、原因が判らない発熱や食欲不振が続く状況は親にとっては心配でとても辛い事です。親がいる間は親の意見を医師に伝えますが、親が居なくなった時に施設職員さんが踏み込んだ意見を伝えて下さるでしょうか? いえ、是非伝えて頂きたいです。殊に、身体や健康に関する事はお願いしたいと思います。それが、親の思いであり、願いだからです。

あゆみの里　家族会会長　長井順子

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2022年11月

話し合いに「ゆとりの空間」を！

　些か旧聞に属しますが9月27日安倍元首相の国葬議が執り行われました。約4.,200人の国内・外の要人が参列し、また一般弔問者も約2万5,000人が4㎞にもおよぶ列をなして献花をあげ、粛々と故人の功績をたたえ悼んだのはつい一ヶ月前のことでした。
　この国葬儀の是非については賛否両論があり、多くの人たちが反対していたことは事実です。
ただこの反対の動きには、「国葬反対」の前提に立って反対のための反対論を展開した一部メディアや野党に煽られたことも否定出来ないことでしょうが、遺族への配慮や生前はともかく故人に対しては安らかなれと悼む日本人の心情とは可成りかけ離れていたように思えてなりません。
　このような国葬儀にまつわる騒ぎを見るにつけ思うことは、互いに主義主張の違いを殊更きわだたせた対立の構図しか見えず、そこには敬意や感謝、寛容と節度、心遣い等相手に対する配慮が何処かに置き去りにされているかのような思いです。
　さて、このような風潮の中で福祉の場でもいろいろな話し合いがもたらされますが、その際の私たちにはどのような立居振舞いが求められるのでしょうか。
相手が行政であっても施設であっても、私たちは常に弱者の立場を貫きつつも、寛容と節度を保ち、相手の立場も理解する余裕を持ちたいものです。
自己主張を否定するわけではありませんが、そこには何時も「ゆとりの空間」が存在していて欲しいものです。
　以上少し固い話になってしまいましたが、人の内面が「0か1かの選択」しかないデジタルの世界と同じようになりつつある世の中の風潮を嘆く年寄りのつぶやきとお受け止め下さい。

「とこはの家」家族会　会長　石井　亨

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2022年10月

架け橋

元気で活発な女の子として生まれてきた娘が、　３歳でいきなり大発作が出始め、半年後には３０分に及ぶ大発作に…。驚きかかりつけの医者へ。
その後からは中央市民病院のＤｒに見てもらうようになりました。 　小学の頃は、いつ発作が起きるかわからないので、弁当持参で待機しました。
中学の頃は発作が頻繁に起こる為、３年間で数十日しか通学できませんでした。支援学校は行かず、自宅での生活でした。
１９歳でグリーンホーム平成に通所し、その後清心ホームに入所（今はグループホームに席を置いています）ここでも様々な試練が降りかかります。
湯船で大発作が起き肺に水がたまり２０日以上の入院。外階段で背中を強く押されコンクリートに落下、右腕を開放骨折し手術。退院後も過酷なリハビリ等々。
今は通所の皆さんと楽しく過ごしております。私は翼の見えない天使（娘）によって成長させていただきました。
これから幸せな一生を送ってほしいと願っています。 　

恵泉尞清心ホーム家族会　　坂本恵子

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2022年9月

親と一生の生活は

　今、入所施設は認めないと言われる。 けど、今、入所施設を利用している人達から「入所施設に入られて良か ったと」よと、ときどき聴きます。
　では、こんな例は。私が20数年利用している理容店で出会いたした 知的障害者を持つ80代の夫婦と理容店の奥さんとの会話。 「小さい頃（息子）は可愛いくて一生自分達で育てようと思った。 なんとかなると思ったが年には勝てぬ。今、思えば初めから入所施設に 預ければよかったと、 小中学校は出席日数が足りなくてもどうにかなった。が、中学卒業後は 職にも付けず家での生活。今もいつも外に出ているが、他人に悪さをし ないので安心している。いま80代になりだんだん足腰が弱くなり免許証 も返して自由が利かなくなったので息子が重荷になってきたし、親が死 んだら誰が息子の面倒を見てくれるのかと心配が先に立つ。一人っ子な ので。 ましてや私たち兄弟もあてにならないし、お金もないし。入所施設があ ったら直ぐにでも預けたい。今、区役所に相談にいっているがなかなか です。親が死ぬとき息子も連れていけないもの」と。 こんな内容の会話でした。
　これはけっして我が儘では無いと思います。 高齢者社会の日本、こうゆう家族は沢山あると思います。 これこそ、自助、共助ではなく公助では。 我が亡き女房も「智一(息子)は、一生私が家の中で育てる、施設に入れ ない」と言っていたと、後で元盲学校校長より聞いたことがあります。
　　

こうべかぞくねっと副会長　　　　小野寺良三

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2022年8月

家族のおもい

　平成７年１月１７日阪神淡路大震災の翌年次男泰大は措置制度の元、自立　センターひょうごを利用、措置から契約に変わる、平成15年支援費制度が始まり、平成18年障害者自立支援法、平成25年障害者総合支援法成立、目まぐるしく変る法律に施設や家族は翻弄されました、障害者福祉の後退です。
　元月刊サポート編集長元愛心園施設長福田和臣氏が（令和4年6月13日 　　死亡）ひようごかぞくねっと機関紙34号に、高齢化と親亡き後の心配に対して入所施設の役割は極めて絶対的です。 　入所施設には安心と安全があり、日々の生活には困ることは無く、一般社会に比べたらずっと暖かい人間関係がありますと投稿されていました。
　私事ですが７月17日転倒により右手薬指骨折、家事は元より車の運転、着替え等自分の事が出来ず、さながら身体障碍者です、まして介助が要る泰大の支援等不可能です、その日の内に週末帰省していた彼を迎えに来て下さり、グループホームの生活が今まで通り始まりました、感謝の思いでいっぱいです、親の思いは親で無くても共有出来る事を実感しました、施設長始め職員の皆様には感謝です、今回のテーマを書きました。
　

なごみの里家族会 　会長　木村三規子

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2022年7月

ご協力お願いします‼

新年度が始まり２か月が過ぎました。今年はどのような一年になるのでしょう。利用者さんたちにとって、少しでも多く、楽しい思い出がふえますようにと願うばかりです。
剛志の通う事業所は、最近活気がないように思います。私は笑顔大好き、笑い大好きなので、少し物足りません。・・・なぜ活気がないのでしょう? 私なりに考えたのですが、やっぱりコロナ禍のせいなのだと思います。・・・でもコロナ禍はなくならないと思います。ウイズコロナの時代でも、活気ある事業所であってほしいと思っています。支援者の皆様、どうぞよろしくお願いいたします。
さて、先日息子と山歩きをしました。青葉若葉そして好天気に恵まれた気持ちの良い一日でした。行き交う人々は、老若男女マスク着用者、そうでない人等いろいろでしたが、皆さんとても良い調子で歩かれていました。やっぱり山はいいなあ、気持ちがよかったです。そして、剛志もとても良い表情で歩いていました。
この間「徹子の部屋」を見ていたのですが、著名な９０歳前後のご夫婦の出演でした。穏やかなご夫婦で、夫が「あの世に先に行った方が門を出たところに喫茶店があるのでそこで待つ約束をしています。」と言うと、妻は、うふふとうなずいています。え、あの世もこの世と同じような感じと思っているんだなあ面白いと思いました。そして仲良し夫婦なのだなあとも思いました。もし本当にそういう所があったら、私が、先にあの世に行った場合、主人を待つかなあ・・・皆さんどうされますか?

こうべかぞくねっとでは、先日第一回会長会(評議員会)を終える事が出来ました。ご了承いただきました議案に基づき、野口会長と共に、親亡き後の心配を一つでも取り除く事を目標に行動したいと思っています。皆様のご協力をお願いいたします。

こうべかぞくねっと理事　出来竝江

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2022年6月

家族の思い

5才の時に遅れがあるとわかり、親のしつけの問題と言われた時代、自責の念に駆られて取り戻そうと一生懸命だった幼少期。それでも皆との差は開くばかり。頑張っても障害は治せないと納得して肩の力が抜けた小学校高学年。それからは、彼の本当の気持ちは分からないけれど、私たちの楽しい事は楽しいはずと、スポーツやキャンプに参加して楽しんでいるのは、本人の希望した神戸光生園に通所して２７年の今も同じ。 　
いろいろと大変な事や問題もあったけれど、障害をもったからこそ出会えた ボランティアさんや援助してくださる人達とのつながりを大切にしながら、これからの生活の場を得て４６年になろうとする子育ての終わりを迎えたいと願っています。

神戸光生園家族会　　高木道子

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2022年5月

白昼夢

　久しぶりのお墓参り、帰宅してお姉ちゃんを降ろし車庫入れをしようとした時、息子智一が突然、「おいおやじ」と後ろの席から私の肩を叩くんです。
「俺の生まれた所へ連れて行ってくれ急に行きたくなった、今すぐ車で」と言うんです。「なに、阪急電車の方が早いのに」「いや車の方がいい」と。たまには息子と二人でのドライブもいいかと、国道２号線をあれこれ町の様子を語りながら東へ、西宮で171号線に。少し走ると阪急宝塚線を跨ぐ陸橋、渡り終えると右手大きな病院。「そこで生まれたんだ」と言うと「へーぇ」の一言。「ここを左に曲がると宝塚、競馬場方面」かと息子。「３階建てのマンションを指差し、ここが借上げ社宅ここで生活をしていたんだ、お前が神戸の小学校に入学するんで今の御影へ引越した」などと言うと「へーぇ」の返事。近くのスーパーでお茶を買い、駐車場に車を止め武庫川河川敷へ「おまえがよちよち歩きの時から神戸の小学校に入るまで、コンビニがない時代、時々、お母さんが作った弁当をここで食べて遊んだ所だよ」。「なんか覚えていないか、ものごころがついていない年だし」歩きながら「いやなんにも覚えていないな」と。「でも、草の匂いがなんとなく残っているようないないような?」土手の満開の桜の下に二人で座り、無口でただお茶を飲みながら行きかう人々を見ていて、ふと、この子の故郷と言うものがここなのかな、ここでいいのかと考えた。
　故郷は遠きにありて思うものと言うが、私の生まれた在所は800キロ北の彼方。還暦　古希　喜寿　傘寿と年齢を重ね頭髪が薄くなるほど故郷への足が遠くなるが思いは強くなり、あといつ故郷へ帰れるか思案する年代になっているときに息子の故郷がここかと思うとなんか寂しい。
北原謙二の50余年前に流行った「ふるさとのはなしをしよう」の歌が、ふぅーと頭に浮かび、カラオケでも私の定番が、さて歌おうとマイクを握ったとたん、突然電源が落ち、そして身体を激しくゆすられる。お姉ちゃんがコンビニで買い物を済ませて助手席で私を起こしているところでした。冷たいお茶でも飲んで　目を覚ましてうちへ帰ろうと。後ろの席では息子智一がいつもの「ヤアヤアヤア」の声。現実に戻る。
暖かい日でもあり寝不足のせいもあり、お姉ちゃんが買い物をしている間にハンドルにうつ伏せでスヤスヤか。いい夢を見た気分。　白昼夢。

こうべかぞくねっと副会長　小野寺　良三

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2022年4月

まだまだ続くコロナ禍

昨年12月の架け橋で「錦秋の京都」を書かせていただいた時にはコロナ感染者数は減少しており、このまま落ち着いてくるのではと思いましたが、年が明けてから感染力の強いオミクロン株の出現で猛威を振るい、瞬く間に感染者が増加して第六波に突入しました。
　そんな中、通所施設「なごみの里」においても二人の利用者が感染して翌日の１月１８日から施設を閉鎖したようです。
　グループホーム「のどか」を利用している娘は週末に予定していた帰省ができず、しばらくの間はホームで過ごす事になりました。食事なども部屋で取り、殆んど部屋で過ごすことが多かったと聞きました。娘は部屋ではパジャマに着替えて病気モードになっていたそうです。以前、インフルエンザに感染した時のことを思い出していたようでそのことを支援員からの報告で娘なりの健気な行動に涙が出そうになりました。
施設閉鎖中は他の利用者の方もホームの中だけで過ごし、よく頑張ったと思います。娘は情緒不安定になることがなかったと聞き安堵しました。やはり、仲間と一緒にいると言うことが大きかったのではないかと思います。
その後、感染者が出ず１月24日から「なごみの里」の日中活動が再開して、１月29日には帰省してきて嬉しそうにしていました。
現在は通常の日常生活を維持することができております。この困難な状況の中で「普通の生活」ができると言うのは有難い事であると痛感しております。
今後とも施設、家族ともに感染対策を万全にしながら頑張っていかなければと決意しているところです。

こうべかぞくねっと副会長　呉　珀華

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2022年3月

“春よ来い”

2回目の原稿となります。 さて、その後皆さんに伝えたい私の行動、経験に何か変わったことがあったかなぁと考えました。・・・やっぱりコロナ禍で行動を自粛しないといけなくなり、経験の乏しい時間を過ごしており特にないのですが、その中で、2月17日に、ひょうごかぞくねっとが主催して中央研修会がZoomで開催されました。
講師は、一般社団法人『親なきあと』相談室　関西ネットワーク代表理事　藤井奈緒氏です。同氏は、重度の知的しょうがい者である長女(18才)と健常者の次女(12才)二人の40代後半のお母様です。長女さんは、身障手帳2級，療育手帳A、知的レベル1～2才、しゃべれない、好き嫌いの表現が乏しい等息子とよく似た性格のような方だそうです。講演詳細は、後日広報たよりでご覧いただきたいと思いますが、私にも分かりやすい講演内容で非常に良かったと思います。最後に {~いちばん伝えたかったこと～まだ間に合う、一度は無理でも出来ることから一つずつ私たちと一緒にやっていきましょう。　親にしか出来ない‟備え”を}と講演されたことが、心に残りました。 　
さて、息子の作業所ですが、コロナ罹患者が多数出て、我が息子は、２月は１日しか通所していません。(親の気持ちで) 友人の息子さんが、いつもはそんなに作業所通所を好んでいないのに、家にいる期間が続くと親の監視が気になるのか、「作業所に行くよ。」と言っているようです。やはり、作業所はいい場所なんですね。 　
３月・・・2021年度最後の月です。桜の開花が気になる月です。コロナ禍が落ち着き早く暖かくなぁれ‼　来年度こそは良いことが一つでも多くありますように…‟春よ来い”

こうべかぞくねっと理事　出来竝江

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2022年2月

「日常 あるある」

コロナコロナで３年目を迎え、毎日息苦しさを覚えています。最近のオミクロン変異株は日本、いや世界中で爆発的な感染力で感染者が増え続けていて驚いております。
　振り返れば、昨年９月３０日をもって緊急事態宣言が解除されて、次の第6波は正しく恐れながら生活していけば元の暮らしに少しづつ戻っていけるのではとの動きになっていたところにオミクロン変異株の出現です。
当初オミクロン株は先のデルタ株より弱毒で弱毒化していくのではとの見解もあり、いよいよコロナが普通の風邪の一つになってお付き合いが始まるのではないかと期待していましたが甘かったです。
　そんな中で息子が入所している施設では、今まで利用者・職員・家族が守られております事は幸いな事ですし感謝です。
　神戸市内においても幾つかの施設でクラスターが発生し亡くなられた利用者もおられます。このオミクロン株が最後の株となって早急に収束する事を願う毎日です。
　我が家族会の長年の念願は入所者の生活環境の充実です。
「人を愛するとは、その人自身の美しさを自分で発見させ、見せてあげることだと思います。その人の存在する場所を作ってあげることです。あなたは大切な人であり、あなたには価値があると、その人自身に示してあげることです。」
(ジャン・バニエ)
この年が会員みなさま一人一人の健康が支えられ夢が一つでもかなう、明るい年となって欲しいと心より願っております。

こうべかぞくねっと理事　川村幸子

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2022年1月

「ヤァヤァヤァ」

　　　ビートルズ映画のタイトルやCDの曲目ではありません。
我が息子「智一」が発する唯一の言葉です。
先天性緑内障で眼球白濁があり光を感じることが出来ないのです。今や、聴覚・臭覚・手先・足裏・あとひとつ何かが目の代わりです。
旧神戸市立盲学校の卒業寄せ書きの中に「ヤァヤァヤァの調子で体調が分かると」各先生方の言葉の裏には足蹴りも含んでいたか?
生まれて子供は２歳頃に簡単なことばを発するというが、「智一」はヤァヤァヤァと発するようになったのはいつか私にはわからない。が、亡き妻が「智くん」を呼んだら『ヤァー』と返事があったと満面の笑みで喜んでいたことがあった。３～４歳頃か定かではない。
　帰省の折、明生園より出て車中で「今日の園の食事は美味しかったですか」と聞くと、満足そうな声で手振りをしながら「ヤァヤァヤァ・・・」とリズムをつけて話かけてきます。床屋さんで終えた時は、お礼はと声をかけると、頭をぴょこんと下げ「ヤァヤァヤァ」。神戸市歯科センターでも同様です。
明生園に入所の頃は、意味の分からない怒った「ヤァヤァヤァ」と同時に足蹴りの被害にあった職員がいて申し訳なく思っています。この頃は、怒って「ヤァヤァヤァ」と同時に足蹴りは姉にも、姉が大声を出すと、手を頭の上に乗せ殴られるのを防いでいました。
今思うと、足蹴りはしつこく指示をする人に、もうひとつは、自分でするから教えてと言う意思表示だったかもしれない。
今は、自分で出来る事は全て任せています。ただ、痛々しく苦しい表情での「ヤァヤァヤァ・・・」は処置に困ります。生まれてこれまで身体の不調は付きものでどこに異変があるのか想像をするしかありません。
夜中に飛び起きて居間のテーブルにすわり「ヤァヤァヤァ」と何か要求。トイレの中から「ヤァヤァヤァ・・・」。布団に入って笑いながら「ヤァヤァヤァ・・・」などなど。
帰宅時は直ぐに、また、「食事ですよ」と声をかけると手洗いに行きます。布団は運んで敷くまねを(仕上げは私たち)します。風呂は勝手に入ります。洗濯物は自分で洗濯機にポイ!。　食事の後、食器は自分で流し台まで運びます。
外出時は、部屋からエレベーターの前まで勝手に歩いていきます。
旧盲学校時代は教室からトイレまで自分で行っていた、後から先生が尾行。

こうべかぞくねっと副会長　小野寺良三

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2021年12月

錦秋の京都

　 コロナ感染者数もずいぶんと減少し、11月15日に友人と京都への日帰りバスツアーに参加しました。京都に行くのは三年ぶりです。
朝７時１０分三宮発の早い時間の集合でしたが神戸各地から三々五々、27名が集まりました。バスはまず亀岡に向い嵯峨野トロッコ列車に乗ってゆったりした保津川の流れを眺めながら美しい景色を満喫しました。
　嵐山で湯豆腐の昼食をとり周辺を散策しました。観光客は増えてきており、修学旅行生も見かけるようになり、コロナ前にはまだまだ及びませんが徐々に賑わいを取り戻しているように思えました。
　その後は紅葉の名所、南禅寺を訪れ永観堂禅林寺の放生池に映える見事な紅葉の美しさに見とれました。京都疏水・水路閣のレンガアーチはレトロな感じで味わい深いものがありました。次に泉涌寺(せんにゅうじ)の御座所庭園では赤・黄・橙の混じり合った紅葉に心癒されました。美しい楊貴妃観音像を見る事も出来ました。別院の雲龍院の蓮華の間では四つの障子窓を覗くと椿・灯籠・紅葉・松が見え情緒を醸しだしています。また霊明殿前には徳川慶喜寄進の石灯籠が配置されてお菊紋の砂利が見事で静寂を感じました。
　今回のツワ―はもり沢山の紅葉名所めぐりで少々疲れましたが京都の美しい秋を満喫した一日でした。

こうべかぞくねっと副会長　呉 珀華